El día que se escapó el 28 de febrero

Quise publicar Retrato de Lucía el día 28 del mes pasado, porque estaba convencido de que tendría una repercusión mucho mayor. Después, lo entendí a la fuerza: si bien hubiese podido llegar a más gente el Día Mundial de las Enfermedades Raras que un 12 de marzo cualquiera —que según he descubierto es el Día Mundial del glaucoma—, ahí estaba el error.

Designamos un día para cada cosa, y eso nos alivia la conciencia por los otros trescientos sesenta y cuatro. Nos demostramos amor un día, nos preocupamos por los enfermos de cáncer otro, y por los niños que tienen problemas neurológicos, otro más. Después, continuamos dentro de la misma dinámica, y nada cambia.

Sin embargo, y en honor a la verdad, no publiqué la entrada anterior, porque no me pareció correcto. La historia de Lucía es real, como tantas otras que pasan inadvertidas ante nuestros ojos, y por ello se debía encontrar un enfoque a través del cual su familia estuviese de acuerdo. Por mi parte, mi única pretensión era dar un poco de luz a su situación, que diferirá sustancialmente de la de cualquier otro niño o niña que padezca una enfermedad rara en el mundo, pero que contará también con numerosas similitudes.

A veces, de eso va escribir. De encontrar una idea y darle forma; de luchar por ella hasta hacerla parte de ti, y leer, e implicarse, y vivir, también tienen mucho de eso. Así que si te ha gustado, si alguna de sus frases te ha hecho reflexionar, si te ha emocionado, o te ha dejado por un segundo envuelto (o envuelta) en ese silencio tan de uno mismo como reconfortante, plantéate echarle un cable a su familia, o a cualquier otra familia en una situación similar. O busca tu forma de hacer algo.

Edito: 02/04/2015 Tristemente, retiro enlaces; excepto el de FEDER.

Te dejo un enlace a la página de Facebook de Lucía y al grupo de Teaming donde casi 300 personas estamos aportando un euro al mes. Y otro enlace a la página de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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